mercredi 28 octobre 2009

La guerre des pôles

C'est peut être le moment, maintenant que j'ai ouvert la boite qui me ramène à ce funeste jour, que je raconte comment et pourquoi Choupinou est mort. Du moins ce que j'en ai compris, vu que je n'ai sur ce sujet que des hypothèses mais aucune certitude.
Choupinou était atteint de troubles bipolaires. "Troubles bipolaires" c'est le terme moderne pour désigner ce qu'on appelait, avant, les psychoses maniaco-depressives. Sauf que ce n'est pas une psychose au sens médical du terme, donc ... voilà ... maintenant ça s'appelle "troubles bipolaires". Au delà de ce relookage sémantique, ce ... truc ... reste une maladie affreuse, à vivre en tant que malade ou que proche du malade.

Dans les phases maniaques, le cerveau du patient s'emballe tellement, qu'il ne peut plus s'arrêter de tourner. Tout va très vite, le patient à l'impression que tout est possible, qu'il n'y a plus aucune limite. Tout va bien, très bien, puis trop bien. Il ne dort plus, n'a plus de sensation de froid, de faim. Son organisme s'épuise rapidement, le cerveau également. Choupinou me disait que c'était une vraie souffrance physique. Il voulait que tout s'arrête, que son cerveau s'arrête, mais il ne savait pas comment faire. L'angoisse de ne pas arriver à dormir, potentiel signe annonciateur d'une crise, rendait sa vie compliquée. Dès qu'une crise maniaque était entamée, il n'y avait pas d'autres solutions que de le faire interner, contre sa volonté, pour qu'un traitement lui soit administrer de manière à le faire revenir sur la zone d'équilibre. Dans les phases dépressives ... et bien, je ne vais pas faire un dessin, le bipolaire tombe comme une pierre dans la mélancolie. Rien n'est possible, tout devient insurmontable. La fatigue arrive, et là aussi, la souffrance est grande.

Nous sommes tous, à des degrés divers, sujets à ses "hauts" et ses "bas", en oscillation permanente autour de la zone d'équilibre. Ce qui caractérise le bipolaire, c'est l'amplitude démesurée que peuvent prendre ces oscillations, et l'incapacité à échapper à la zone rouge dans laquelle ils perdent les commandes de leurs cerveaux.

Il existe plusieurs catégories de bipolaires : ceux qui sont surtout maniaques, ceux qui sont surtout dépressifs, ceux qui sont les deux alternativement, etc... Choupinou n'était que maniaque. Enfin, jusqu'à peu avant son décès. De médecin psychiatre en médecin psychiatre, nous avions réussi, grâce à Lili, à trouver un spécialiste du sujet, à Paris. Pas la porte à côté, mais un mec brillant, qui connaissait très bien le sujet. Un de ceux qui n'allait pas lui administrer sa dose de cachetons et l'abrutir pour éviter tout risque tout en lui faisant prendre 40 kg en 4 ans. Ce spécialiste a aussitôt tenté de corriger le tir malheureux de son prédécesseur qui conduisait Choupinou droit vers un accident vasculaire avec ce médicament dangereux, interdit aux Etats-unis depuis 2004, suite à des procès retentissants. Il n'a malheureusement pas empêché que Choupinou déclare, du fait d'une prédisposition familiale et d'un excès de poids conséquent (lié en grande partie à ce médicament), une forme grave d'apnée du sommeil. Là encore, grâce à Lili qui nous a alerté sur ce sujet, choupinou avait consulté, et devait désormais dormir avec un masque sur le nez, lui injectant de l'air à une certaine pression.

Avec ce nouveau médecin, cette machine pour respirer la nuit et dormir enfin véritablement, on se croyait sauvé. suffisamment pour envisager la vie avec optimisme. Pour faire un deuxième enfant. Il faut croire qu'on s'était trompé. La maladie nous a rattrapé. Elle a refait surface au moment où Choupinou a dépassé l'âge qu'avait son père quand ce dernier est mort. Une chose terrible pour Choupinou que d'imaginer qu'il puisse vivre plus vieux que son père. Un livre entier à écrire sur ce cheminement de pensée qui a conduit Choupinou à croire qu'il n'avait pas le droit de faire mieux que ce père parti trop tôt.

Quoiqu'il en soit, une crise est survenue. Pomponnette avait 15 mois et j'étais enceinte de Natourelle. J'ai décidé l'hospitalisation. Dans ma région, le corps médical est réduit ... mais en psychiatrie, c'en est presque une honte. Il est tombé sur un connard, un chef de service, qui était surtout chef avant d'être psychiatre. Qui a pris Choupinou pour un jeune con et qui nous a balladé, à un moment où nous étions plus que fragiles. Refusant de partager son patient avec ce médecin de Paris, il nous a demandé de faire un choix : lui ou l'autre, mais pas les deux. Comment pouvions-nous faire ? comment Choupinou pouvait décider de faire confiance à un inconnu total alors même qu'il venait de découvrir que son précédent médecin, pris au pif sur l'annuaire, avait été un incompétent notoire et un quasi-criminel dans sa façon de gérer sa maladie ? Comment Choupinou pouvait-il prendre le risque de laisser tomber le médecin de Paris, si compétent dans cette maladie, mais malheureusement si loin en cas de crise, et qui était prêt à coopérer et à travailler en doublon ? Seul à nous soutenir, par mail, tous les jours, pendant ces 3 mois de descente aux enfers, où Choupinou, d'hospitalisation en arrêt maladie a tenté de reprendre pied, de retrouver son équilibre. Il a fini par sombrer dans la dépression si vite que nous n'avons rien compris : une pierre qui tombe au fond de l'eau. Sans l'effet d'Archimède. Un choupinou-pierre qui nous entraînait malgré lui, parce que je n'avais pas la force de caractère de rester à la surface, et de lâcher prise pour ne pas couler avec lui. Parce que l'entourage médical de cet hôpital était nul de chez nul.

Et puis, il y a eu cette dernière hospitalisation. Celle destinée à le protéger d'un acte fatal. Quand vous avez peur de laisser quelqu'un quelques secondes seul, alors vous le remettez à des professionnels. Qui connaissent ces situations et qui savent le protéger de lui-même. Qui aurait dû savoir. Il était surveillé. Il était à l'abri. Il aurait dû l'être. Et pourtant, cette nuit-là, il est mort. Parce qu'il n'avait pas mis sa machine pour respirer (l'infirmier l'ayant entendu ronfler mais ayant fait le choix de le laisser dormir) ? Parce que son apnée du sommeil a provoqué une crise d'épilepsie ? Parce qu'il a fait une réaction médicamenteuse ? parce qu'il ne voulait plus se battre contre une telle maladie, fatigué qu'il était, à 32 ans, de prendre autant de médicaments par jour ? parce qu'il ne pouvait pas sortir ses pas des pas de son père et qu'il nous aimait mais qu'il avait envie plus que tout de retrouver son père ? parce qu'il ne voulait pas imposer à ses filles un papa bipolaire ? tout cela un peu à la fois ?

Je ne saurai jamais. Quand je suis arrivée à l'hôpital, on m'a parlé d'épilepsie. On m'a dit que l'officier de police judiciaire ne concluait pas à une mort suspecte et que l'autopsie, si j'en voulais une, serait à financer à mes frais pour la modique somme de 30 000 €. On m'a dit que j'avais 10 heures pour évacuer le corps de l'hôpital. On m'a dit d'autres trucs que je n'ai pas compris, et le connard m'a dit également quelque chose que j'ai très bien compris ... entre les lignes ... "nous ne sommes responsables de rien" ... c'est bien d'y croire.

Maintenant j'ai le recul dont j'aurai eu besoin à l'époque. Pour me renseigner sur cette histoire d'autopsie, pour décider de porter plainte, éventuellement afin de comprendre. Juste, comprendre. A l'époque je ne l'avais pas. Ma famille et ma belle-famille convergeait vers nous aussi vite qu'ils le pouvaient. Mes amis accouraient. Et je voulais que tout s'arrête. Que Choupinou repose en paix et que le calme revienne. Maintenant qu'il est incinéré, le secret de sa mort a disparu avec lui. Je vivrai avec. Et j'espère que mes filles aussi. Il faudra que je leur explique. La mort, c'est déjà pas facile, mais sans explications, c'est encore pire. Apprendre aussi à ne pas paniquer devant leurs excentricités d'enfants, leurs délires de fatigue, leurs difficultés à s'endormir. Ne pas voir dans tous ces petits riens des germes de bipolarité. Ne pas vivre constamment dans la peur de ne pas réussir à les protéger de cette maladie ... qui m'a enlevé leur père. Accepter l'idée que cette maladie n'est pas une fatalité. Espérer qu'un jour ils trouveront un traitement ... vraiment ...

9 commentaires:

  1. Emue.

    Mais à te lire j'ai grande confiance en toi sur la façon dont tu aideras tes filles à parcourir ce chemin, de la façon la plus sereine possible... ou la moins pénible en tout cas.

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  2. Je suis toute émue. Vous avez du en avoir du courage tous les deux.
    Je comprends mieux tes inquiétudes pour tes filles mais essaye de ne pas trop y penser, juste rester vigilente.
    Je t'embrasse.

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  3. Oh....C'est une sacrée confession que tu nous livres là. Et comme je comprends tes doutes, tes interrogations, tes inquiétudes.
    Comme Anne et Aude, je sais que tu es une super maman, et je n'ai aucune inquiétude sur ta façon d'être avec tes filles.
    Pour le reste...
    Tu as été incroyablement courageuse, et tu mérites toute notre admiration. Tu as pris, je n'en doute pas, les meilleurs décisions au moment où les choses se présentaient, avec ce qu'on t'apportait comme informations et aide. Je comprends que le doute soit douloureux, et je te souhaite de trouver l'apaisement un jour à ce sujet.
    Une connaissance à mes parents souffre également de troubles bipolaires. Egalement marié avec 2 enfants ,je crois par contre que dans les phases descendantes, il est plus dans l'agressivité que la maniaquerie. Et lorsque je lis ton témoignage, je pense à sa femme aussi, courageuse et volontaire, que j'admire, et je me dis que vous devez être très semblables.
    Encore merci de cette marque de confiance, et des bises aussi :)

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  4. Votre témoignage est très touchant de part sa sincérité et sa justesse. On y ressent toute la maturité que vous avez acquise à travers ces épreuves terribles. A vous lire, j'ai l'impression que vous saurez très bien trouver les mots et la manière pour encadrer vos filles et leur faire comprendre petit à petit l'absence de leur père et ce que signifie un trouble bipolaire.
    Encore merci pour votre témoignage! Tenez-nous au courant si vous décidez d'écrire un livre ;), sérieusement, je lis rarement des témoignages d'un réalisme et d'une sensibilité aussi émouvants.
    Meilleures pensées et tout de bon pour la suite,
    Alexandre

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  5. Porter plainte, se lancer dans un procés n'aurait été que source de souffrances et à l'heure qu'il est tu y serais encore à te prendre des baffes face à un système plus fort que toi. Il te fallait du temps, ne serait ce que pour acceuillir Clémence dans un contexte de deuil, soit, mais plus calme.
    Cela dit, Alexandre a raison et j'y pense depuis la disparition de Ludo. Ecrire serait une solution pour témoigner, pour rendre hommage à Ludo, pour que les filles plus tard puissent encore mieux comprendre, pour sortir de l'ombre ces familles de bipolaires qui se débattent dans une totale solitude, pour que Ludo ne soit pas mort pour rien.
    Et quel bonheur, quel pied nez si tu pouvais un jour franchir la porte du bureau de ce médecin pour y déposer ton témoignage sans un mot, avec un dédicace séche et net "de la part de Ludovic et de sa famille.....pour vos bons soins". Un témoignage où tu ne le nommerais pas, mais un témoignage qui rendrait enfin justice à votre combat à Ludo et toi ainsi qu'à tous les bipolaires de France.

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  6. Et tu reverserais ensuite l'argent à l'association.....et à moi pour mon soutien et parce que je le vaux bien loooooool

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  7. Merci à tous pour vos commentaires, qui m'ont beaucoup touchés. Ce n'est pas forcément facile d'y penser et encore moins de l'écrire, même après deux ans et une aide psychologique pour apprendre à faire la part des sentiments et accepter que celui qu'on a détesté, qu'on a voulu voir mourir dans des moments de désespoir et d'impuissance, ce n'est pas le choupinou qu'on aimait mais celui qui le "possédait" dans ses moments de crises ... et qui n'était pas lui ... qui était tout sauf lui ...
    De la culpabilité, il y en a toujours encore ... de la colère aussi. Mais je ne sais pas si je saurai écrire. Si je saurai raconter sans me perdre dans des sujets qui n'intéresseraient que moi ...
    On verra, peut-être. Le blog, je pensais déjà que je n'y arriverai pas ...

    Floh : l'aggresivité est une des facettes des phases maniaques montantes. le bipolaire ne supporte pas de contraintes, de critiques, de limite à sa volonté qui est pour lui toute puissante ...

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  8. bonsoir,
    Je lis assidûment ton blog depuis plusieurs semaines. Parce que tu
    écris très bien, parce que ton histoire me faisait penser à celle
    d'une amie et que ta manière d'y réagir me donnait beaucoup d'espoir
    pour cette amie. Mais je n'imaginais pas à quel point les histoires de
    Choupinou et du mari de mon amie était semblables elles aussi. Pour
    F., maniaco-dépressif depuis ses 15 ans, il n'y a pas de doute sur sa
    fin : il s'est pendu. C'est son petit garçon de 10 ans qui l'a
    découvert. Le travail sur soi que ce passé exige pour l'enfant, pour
    l'épouse et mère et pour la petite fille encore bébé est commencé mais
    le drame ne date que de quelques mois. Je pense que tu peux comprendre
    à quel point ton blog peut m'aider moi à soutenir mon amie, en
    attendant que je la sente prête à venir elle-même te lire...
    Je t'embrasse de tout mon coeur.
    Respects.
    Catherine

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  9. Merci Catherine. Le manque de connaissance de cette maladie, l'absence d'aide psychologique apportée en France à la famille des bipolaires est une véritable honte. Depuis que je parle de ce qui m'est arrivée autour de moi, je me rends compte que cela touche plus de gens que j'imaginais. Et je suis atterée par la façon dont, de plus en plus, on présente la bipolarité dans les fictions : des sortes de fous un peu asociaux. Un bipolaire est loin d'être tout ça.
    Je suis très touchée que mon histoire puisse aider d'autres à avancer ... à partager ...

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